intervention Journées Nationales de la Fédération de l'Entr'aide protestante Lille 27 Mars 2015

Le parcours de malade, l'intime de l'intime
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l'intimité de la personne en situation de handicap
colloque national des ergothérapeutes Lyon 2012
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interview de l'ARC

à propos de la dépendance

 

Mai 2012

 

 

 

 

La douleur d'être dépendant de l'autre
Même lorsqu''il ne s'agit que d'un laps de temps donné, la maladie nous plonge dans un état de dépendance vis-à-vis de notre entourage. Pourquoi est-ce toujours une souffrance? Et comment négocier cette réactivation d'angoisses bien ancrées?

Se trouver dans l'obligation de faire appel à autrui pour assurer son propre fonctionnement voire sa propre survie, c'est revivre quelque chose de ce que l'on a tous vécu bébé. Né « prématuré » le petit humain, est dans une dépendance totale à son environnement pour ce qui concerne ses besoins vitaux. Et c'est dans cette urgence primitive que se nouent nos premières relations humaines. Puis, petit à petit, nous acquérons notre autonomie et s'ancre en nous le sentiment d'autosuffisance. « La maladie ou le handicap viennent faire vaciller cette certitude fondamentale que l'on peut se débrouiller seul et nous montrent à nouveau que l'on n'existe pas tout seul, que l'on existe en interdépendance avec les autres. Nous nous trouvons alors placés en état d'impuissance et de vulnérabilité, qui peuvent parfois réveiller des angoisses d'abandon. », souligne le Dr Marie-Hélène Boucand, ancien chef de service de médecine de réadaptation et elle-même atteinte d'une maladie rare l'ayant contrainte à cesser son activité, auteure de plusieurs ouvrages sur le corps malade.

L'ambigüité de la vulnérabilité
Etre contraint de faire demande à l'autre n'est donc pas une mince affaire puisque cet état réinterroge nos positions par rapport à notre entourage. Ainsi la perte d'un sentiment de toute-puissance s'ajoutent des changements de place vis-à-vis de nos proches : se voir diminué(e) dans le regard de celui ou celle qu'on aime peut, par exemple, nous faire basculer dans une relation d'où la séduction, le lien érotique semblent absent, devenir vulnérable devant ses enfants, c'est pense-t-on, perdre un peu de sa place de parents.
Outre les sentiments pénibles de gène et parfois de honte ressentis par certains, cette vulnérabilité se complique parfois d'affects pas toujours conscients qui parasitent les rapports. « Il peut exister un bénéfice secondaire à cette fragilité qui nous permet d'être en position de se faire chouchouter. », note Marie-Hélène Boucand. « Cette posture peut nous conduire à devenir plus exigeant vis-à-vis de l'aidant à lui en demander toujours plus. » Une escalade qui peut entraîner, stress, colère et rancœur. Or cette colère plus ou moins refoulée est à double sens : du côté de l'aidant épuisé, qui voit son temps et son énergie absorbés par la personne malade, mais aussi du côté du malade qui en veut à son conjoint, à ses enfants voire aux soignants de sa propre dépendance. « Il s'agit alors de leur faire payer ce sentiment d'être soumis à leur  bon vouloir. »

Sortir du piège

On le voit ce rapport de dépendance peut tourner à un face-à-face empoisonné par la souffrance, l'agressivité latente, les peurs et les non-dits. Il est alors important de pouvoir parler de ces émotions, de faire un pas de côté, de dénouer les fils dans lesquels on se sent pris : avec un psychologue ou dans un groupe de parole. Dans la mesure où la dépendance peut s'apparenter à un vrai deuil, avec les mêmes étapes de déni, colère, dépression, résignation, il est intéressant qu'elle puisse être accompagnée, pour que la personne, mais aussi le couple ou la famille, puisse se l'approprier, l'intégrer dans son histoire.
Quoiqu'il en soit « il convient aussi d'insister sur le fait que autonomie et indépendance ne sont pas synonyme. », estime Marie-Hélène Boucand. « L'autonomie c'est la capacité de faire ses propres choix, l'indépendance c'est l'autosuffisance. Or lorsque l'on devient dépendant on perd effectivement la seconde mais on ne perd pas la première. Il faut que le malade puisse se trouver des espaces de liberté où il décide pour lui-même. C'est la seule façon de demeurer un sujet à part entière et de ne pas se sentir totalement écrasé par la maladie ou le handicap. »

A lire
« Tous fragiles, tous humains », (collectif) éditions Albin Michel, « Dire la maladie et le handicap. De l'épreuve à la réflexion éthique », édition Vuibert, « Le corps mal-entendu, un médecin atteint d'une maladie rare témoigne », édition Vie Chrétienne, de Marie-Hélène Boucand.

 

 

autonomie et dépendance
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